Thalssemie

PERSBERICHT
Amsterdam, 7 juli 2009

Eerste voorlichtingspakket over thalassemie ‘Pioniers voor het leven’

OSCAR Nederland heeft als eerste in Nederland een voorlichtingspakket uitgebracht over de ziekte thalassemie onder de titel ‘Pioniers voor het leven’. Het pakket bestaat uit een DVD met handleiding en poster. Het voorlichtingspakket brengt het leven van kinderen, jongeren en volwassenen maar ook de ziekte en de behandeling in Nederland en Engeland in beeld. Nadrukkelijk wordt het belang van een multidisciplinaire behandeling belicht opdat dit patiënten sterkt in het vragen om een juiste behandeling in Nederland naar voorbeeld van Engeland.

Vier patiëntenportretten
De DVD bevat vier portretten van mensen met thalassemie: Kyren, Hengour, Elmas en Gabriël. Ze lijken totaal niet op elkaar: hun leeftijd verschilt, hun leefsituatie is anders en ze zijn in verschillende landen geboren. Maar ze hebben twee dingen gemeen: ze lijden alle vier onder de gevolgen van thalassemie en je zou elk van hen pionier voor het leven kunnen noemen.
• Kyren is 11 jaar en zit op de basisschool en komt oorspronkelijk uit Afghanistan. In het filmpje wordt via animaties eenvoudig uitgelegd wat de ziekte is, de behandeling met bloedtransfusies en gevolgen van ijzerstapeling hierdoor. Ook de beenmergtransplantatie komt aan de orde.
• In het portret van Hengour die 23 jaar is en oorspronkelijk uit Syrië komt wordt vooral ingegaan op de gevolgen van thalassemie: de medicijndiscipline en de gevolgen voor haar schoolcarriëre.
• Elmas, 35 jaar oud, brengt heel knap in beeld dat er in Nederland veel schort aan de voorlichting over de ziekte en de samenwerking tussen de verschillende disciplines. Aan Elmas kun je goed de complicaties zien van de ziekte ook al heeft zij inmiddels een beenmergtransplantatie ondergaan.
• Via Gabriël, 30 jaar oud, wordt vooral de holistische, multidiscplinaire aanpak die in Engeland wordt toegepast in gespecialiseerde centra, goed in beeld gebracht. Hiermee hoopt OSCAR medici en verpleegkundigen in Nederland te inspireren om zo te gaan werken en patiënten te empoweren om deze behandeling te vragen in Nederland. Hierbij is het Engelse behandelprotocol thalassemie leidraad. Gabriël is marathonloper en zijn motto is ‘Know your body, know your limits’.
Het voorlichtingspakket is bedoeld voor patiënten en voor behandelaars en hoopt ertoe bij te dragen dat de behandeling en preventie van thalassemie in Nederland beter wordt.

Poster en ansichtkaart over het voorlichtingspakket
Om het voorlichtingspakket in de wachtkamers van de GGD’s, huisartsen en ziekenhuizen onder de aandacht
te brengen van patiënten en dragers, is er een poster en zijn er ansichtkaarten beschikbaar over de voorlichtingspakketten van OSCAR Nederland.
Deze zijn te bestellen bij T 030 6569634 of E info@sikkelcel.nl

Thalassemie een vorm van erfelijke bloedarmoede
Thalassemie is een vorm van erfelijke chronische bloedarmoede met ernstige symptomen en klachten. De ziekte is ontstaan in gebieden waar van oudsher malaria voorkomt, maar komt door recente immigratie steeds vaker in Nederland voor. Bij de ziekte zijn er dragers(mensen die de ziekte zonder dat ze het weten doorgeven aan hun kinderen) met meestal geen tot weinig symptomen en patiënten bij wie de klachten kunnen variëren van mild tot zeer ernstig en dodelijk.
Er zijn in Nederland naar schatting 150 mensen met thalassemie waarvan meer dan 60% nog in de kinderleeftijd is. Tot 2015 zullen vermoedelijk meer dan 100 kinderen geboren worden met thalassemie.